A emoção de ouvir os grilos, mexer todos os dedinhos das mãos e rir... sempre... muito!

Como será viver num mundo sem ouvir todos os sons da Natureza, como o som dos grilos num final de tarde quente de verão. Não sei! Não consigo imaginar. Sei apenas o que aconteceu há poucos dias. Quando saíamos da casa da avó Lete, o nosso filho José Maria, de 4 anos, perguntou: “Mamã que barulho é este?”, respondi de imediato: “É o som dos grilos!”. A avó assistiu a esta interrogação, sorriu e sei que quando entrou em casa, ela tal como eu, deixou cair uma lágrima. O Zé tinha uma surdez de transmissão e após a cirurgia, no passado dia 25 de março, desvendou os mistérios dos sons adormecidos. Foi uma bela descoberta!

Quando nasce um filho pensamos sempre num ser perfeito, mas nem sempre é assim. Como tantas mães, também senti o peso das interrogações e enfrentei um pequeno mundo novo. Hoje sei que cada instante é uma peça importante na construção da nossa história e todas as lágrimas e sorrisos fizeram sentido. Esta nossa história começa em dezembro de 2013. Uma semana depois de viver um dia muito difícil, o falecimento do meu avó José, chegou a notícia pela qual tanto esperávamos: estávamos grávidos! Vivemos estes momentos iniciais de forma muito tranquila e como se fosse um segredo só nosso.
Durante o acompanhamento da gravidez foi confirmada a agenesia renal, ou seja, o nosso bebé tinha apenas um rim. Eu e Jorge encarámos os factos de forma tranquila, afinal há tantas pessoas que vivem só com um rim. Temos que seguir em frente!

O Zé nasceu às 22h26, no dia 18 de agosto de 2014. Toda a equipa médica foi fantástica. Para memória futura ficou a fotografia maravilhosa captada pela enfermeira, que lamento não saber o nome, nem agradecer a sua disponibilidade e carinho. 
Nunca esquecerei o meu encontro com o Zé, a primeira vez em que nos olhámos. Estávamos sozinhos, na sala de recobro, foi um momento mágico, misterioso e inexplicável!
Durante o nosso internamento, o Zé fez várias ecografias ao rim, análises sanguíneas, não passou no rastreio auditivo, e foi observado por vários pediatras. Apresentava ainda sindactília cutânea nos dedos das mãos e pés. Ainda hoje abrir o Boletim de Saúde do Zé e ler as palavras "fácies peculiar" provoca em mim estranheza. Foram palavras comunicadas apenas por escrito, apesar de estar presente em cada observação.

Nos primeiros dias em casa, enfrentei incertezas e o desconhecido. As minhas interrogações foram-se desvanecendo com o primeiro sorriso do Zé. Não era um sorriso qualquer, era um sorriso que falava: “Mamã está tudo bem! Tem calma!”
Entre várias consultas, de diversas especialidades, descobri no Hospital Pediátrico de Coimbra um Centro de saber, de cuidados exemplares prestados às crianças.
No dia 13 de outubro de 2017, o Zé foi sujeito à primeira operação às mãos para separação dos dedos. Nunca esqueceremos o dia em que depois de chorar imenso ao ver a dança das tesouras em redor das ligaduras, o Zé olhou para as suas mãos com os dedinhos separados, e exclamou: “Olha!”.

Por vezes a vida oferece-nos alguns obstáculos, apresenta um jogo de curvas inesperadas para o qual nada ou ninguém nos preparou. Alguém me deu um excelente conselho: “desfruta o momento”. Sim, é isso! Viver cada momento com alegria, com um sorriso, encontrar magia nos pequenos nadas! E é tão bom ouvir os grilos a cantar num final de tarde, não acham?


PS: Adiciono algumas notas clínicas. No dia 8 de maio de 2018 tivemos um diagnóstico, resultante da consulta de Genética Médica. O nosso Zé "tem quadro clínico compatível com o diagnóstico de Síndrome de Fraser". Neste quadro apresenta "agenesia renal direita, sindactilia cutânea do 2º, 3º e 4º dedos das mãos e pés, anomalia dos pavilhões auriculares externos". Esperámos por um diagnóstico desde o nascimento, mas agora ter um “nome” acabou por ser o menos importante. O nosso foco foi sempre resolver com paciência, enfrentando grandes listas de espera, cada situação. E como dizemos para nós a brincar, tudo se deve aos genes avariados! A probabilidade de crianças com esta doença rara em Portugal é muito baixa. Na população portuguesa serão certa de 20 pessoas.

Aline Duarte